EtIndonesia. Seorang wanita berusia 33 tahun meninggal di rumahnya di Auckland, Selandia Baru karena kelainan langka setelah diberitahu oleh dokter bahwa penyakitnya “hanya imajinasinya”.
Stephanie Aston dengan sedih kalah dalam pertarungan panjangnya di depan umum dengan Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) pada tanggal 1 September.
EDS adalah kelainan genetik langka yang mempengaruhi jaringan ikat tubuh dan terdapat 13 varian kondisi yang berbeda.
Penyakit ini juga sering disebut sebagai “penyakit yang tidak terlihat” karena penderitanya bisa terlihat sehat meski mengalami gejala yang sangat menyiksa, seperti migrain parah, dislokasi sendi, mudah memar, sakit perut, kekurangan zat besi, pingsan, dan detak jantung yang sangat cepat.
Aston mengungkapkan bahwa pada tahun 2016, gejala yang dialaminya telah diabaikan oleh seorang dokter yang mengira penyakit melemahkan yang dialaminya hanya ada dalam imajinasinya.
Aston didiagnosis oleh tiga spesialis dengan EDS, kelainan jaringan ikat genetik.
Namun seorang dokter di Rumah Sakit Auckland, yang dia sebut dengan menggunakan nama samaran, “Dokter A”, menyatakan bahwa dia tidak mengalami sakit parah dan mengindikasikan bahwa dialah yang menyebabkan penyakitnya, lapor The NZ Herald.
Pendiri Ehlers-Danlos Syndromes Selandia Baru Kelly McQuinlan mengatakan tidak banyak yang berubah sejak 2018, namun kematian Aston telah mengguncang komunitas EDS.
“Banyak orang merasa sangat kehilangan,” katanya.
“Saya pikir kebanyakan orang yang berada dalam posisi langka atau penyakit yang tidak terlihat ini, pasti mengalami kemunduran dan ketidakpercayaan karena segala sesuatunya tidak dapat dilihat tetapi sebenarnya ada gejala klinis yang diabaikan.”
McQuinlan menggambarkan Aston sebagai “mercusuar” bagi mereka yang mengidap penyakit tersebut sebagai penghormatan kepadanya di Facebook.
“Kebanyakan orang di komunitas kami pernah mengalami ketidakpercayaan atau mempertanyakan diagnosis dokter yang merupakan hal yang sangat sulit,” tulisnya.
“Ketika mereka melihat seseorang di komunitasnya meninggal, hal pertama yang mereka pikirkan adalah ‘Bagaimana jika perawatan saya tidak diperhatikan? Apa yang akan terjadi padaku?’”
Hasil bagi individu dengan EDS bergantung pada jenis spesifik yang mereka derita, National Institutes of Health telah mengklasifikasikan 13 subtipe EDS.
“Pada akhirnya, jika gejalanya tidak ditangani dengan benar, siapa pun bisa sakit parah hingga meninggal dunia.”
McQuinlan dan Aston membantu mendirikan badan amal nirlaba tersebut pada tahun 2017, dan McQuinlan mengatakan warisannya akan terus hidup melalui upaya advokasi yang mereka lakukan untuk membantu memungkinkan perubahan sistemik dalam sistem kesehatan kita yang gagal.
“Kondisi kita terlalu lama diabaikan dan terkadang dampaknya bersifat permanen,” katanya. (yn)
Sumber: nypost
