EtIndonesia. Kenikmatan menyantap makanan enak sambil ditemani minuman favorit adalah salah satu hal terbaik dalam hidup, namun itu adalah sesuatu yang cenderung kita anggap remeh dan lebih dianggap sebagai rutinitas biasa.
Namun bagi Celia Chartres-Aris, menikmati cita rasa makanannya dan membasahi tenggorokannya dengan minuman yang menyegarkan adalah masa lalu – karena tidak ada satu pun makanan yang lolos dari bibirnya dalam empat tahun terakhir.
Wanita berusia 28 tahun ini menderita kondisi yang sangat langka, yang hanya dialami oleh satu dari 70 juta orang, yang disebut sindrom Loeys-Dietz (LDS).
Dia didiagnosis mengidap kelainan jaringan ikat yang melemahkan saat remaja dan mengatakan bahwa dia sekarang hidup dalam waktu yang pendek, karena rata-rata harapan hidup seseorang dengan OSZA hanya berusia 36 tahun.
Celia menjelaskan bahwa dia terpaksa ‘menyerah pada prospek bahwa semuanya akan baik-baik saja’ dan harus menerima kenyataan bahwa hal itu bisa terjadi besok, atau bertahun-tahun dari sekarang – yang dia tahu hanyalah, hal itu akan terjadi ‘tiba-tiba’.
Selama wawancara dengan Truly merinci bagaimana LDS telah mempengaruhi dirinya, wanita asal Inggris tersebut menjelaskan: “Banyak organ saya sekarang tidak terbentuk dengan baik atau sudah mulai mati.
“Ini menyebabkan banyak rasa sakit, sakit kronis, membuat saya sangat lelah dan saya juga sangat rentan terhadap berbagai penyakit.
“Saya merasa sangat frustrasi karena saya berusia 20-an dan ada begitu banyak hal yang tidak dapat saya lakukan dalam hidup saya yang saya harap bisa saya lakukan dan saya tidak punya tenaga untuk melakukannya lagi,” lanjutnya.
“Jadi ketika dokter berbicara kepada saya tentang perkembangannya, sangat sulit bagi mereka untuk melakukannya karena kondisi ini sangat langka – hanya satu dari 70 juta orang yang mengidapnya – satu-satunya hal yang saya tahu pasti adalah diseksi aorta apa yang akan membunuhku…di situlah, yang sangat tidak menyenangkan, aortamu terlepas dari jantungmu.”
Celia menceritakan bagaimana kondisinya berubah drastis empat tahun lalu, membuat tubuhnya tidak mampu mendorong makanan melalui sistem ususnya dengan baik – sehingga dia tidak bisa mengonsumsi makanan atau minuman seperti biasanya.
Dokter memasangkan selang Hickman padanya, yang masuk ‘melalui dada, naik ke jugularis dan kemudian turun ke aorta’, yang ia gambarkan mirip dengan ‘kanula permanen’ yang memasok apa yang dibutuhkan tubuhnya.
Wanita muda tersebut menjelaskan bahwa ia memberikan obat yang disebut nutrisi parenteral total (TPN), yang kaya akan ‘kalori makanan, air, nutrisi, vitamin’ dan sering digunakan untuk mengelola dan mengobati kekurangan gizi.
Dia menjelaskan bahwa jika hanya ‘sepotong debu’ saja yang masuk ke dalam kantong TPN, hal itu bisa berakibat fatal – jadi dia harus memastikan bahwa dia menjaga segala sesuatunya ‘sangat steril’ dan bahwa rumahnya selalu bersih dan rapi.
Sayangnya bagi Celia, dia juga harus bangun dengan teratur pada pukul 6 : 45 pagi setiap hari untuk menjaga jadwal pengobatannya yang ketat.
Dia juga harus menyetel ‘berbagai alarm’ setiap kali meninggalkan rumah untuk mengingatkan waktunya, serta membawa perlengkapan darurat yang besar dan berat ke mana pun.
Umpan TPN beroperasi dari 14 jam sepanjang hari, jadi dia menghabiskan 10 jam ‘tanpa kabel’ dan bebas menjalankan bisnisnya – hingga salah satu alarmnya mulai berdering.
Celia, yang kakak laki-lakinya dan ayahnya juga menderita LDS, berkata bahwa dia bermimpi bahwa suatu hari dokter akan ‘menemukan cara untuk menyembuhkanku sehingga aku bisa makan sesuatu lagi’, namun dia juga menyadari kenyataan bahwa ini adalah hal-hal yang dia alami.
Terlepas dari ketidaknyamanan yang ia alami, wanita asal Inggris yang menginspirasi ini juga seorang aktivis hak-hak disabilitas yang bekerja dengan pemerintah untuk mengubah undang-undang sehingga negara ini lebih inklusif bagi mereka yang mempunyai kebutuhan tambahan.
Celia menambahkan: “Saya tidak ingin mencapai akhir hidup saya dan berpikir, ‘Yah, itu tidak sepadan, bukan? Itu sangat menyakitkan dan mengerikan.’
“Tetapi saya juga berharap dapat meninggalkan sedikit jejak pada dunia dengan mengatakan bahwa saya ada di sini, dan saya berharap saya dapat membuat perbedaan.
“Saya ingin orang-orang mengambil kebaikan dan empati dari cerita saya terhadap orang lain – rasa sakit kronis dan kelelahan kronis sepanjang hidup Anda berdampak buruk pada Anda.” (yn)
Sumber: ladbible
