EtIndonesia. Seorang ibu telah membuka diri tentang pengalaman putrinya dengan kondisi langka yang membuatnya ‘terjebak’ di dalam tubuhnya sendiri.
Hingga Lucy Glenn berusia 18 bulan, dia mulai berjalan dan berbicara seperti yang diharapkan dan ‘benar-benar sehat’, hingga ‘suatu hari’ dia bangun dan mulai bertindak sama sekali ‘berbeda’.
Ibu Lucy, Katherine McCready, mengingat putrinya berhenti bermain dengan mainannya dan mulai ‘mencabut rambutnya karena stres’.
Dan ketika putrinya ‘berhasil mencabut semua rambutnya,’ Katherine segera membawanya ke dokter dan ‘beberapa bulan kemudian’ diberi tahu bahwa Lucy menderita sindrom Rett.
Sindrom Rett adalah ‘gangguan neurologis dan perkembangan genetik langka yang memengaruhi cara otak berkembang,’ Mayo Clinic menjelaskan – dan sementara ‘pengobatan potensial’ sedang dipelajari, saat ini belum ada obatnya.
“Gangguan ini menyebabkan hilangnya keterampilan motorik dan bahasa secara progresif. Sindrom Rett terutama menyerang perempuan,” lanjutnya, mencatat ‘seiring waktu’ anak-anak yang didiagnosis dengan kondisi tersebut ‘memiliki masalah yang semakin meningkat dengan penggunaan otot-otot yang mengendalikan gerakan, koordinasi dan komunikasi,’ di samping mengalami ‘kejang dan cacat intelektual’.
Katherine menjelaskan kepada PA bahwa dia diberi tahu bahwa Lucy ‘tidak akan pernah bisa berjalan, tidak akan pernah berbicara dan tidak akan hidup lebih dari 19 tahun’.
“Kata-kata itu akan selalu ada di kepala saya, rasanya dunia saya hancur berantakan,” tambahnya.
Sejak didiagnosis, sekarang berusia 13 tahun, Lucy menjalani diet ketat berupa makanan campuran, setelah mengalami ‘intoleransi makanan yang parah’ juga.
Dia bergantung pada kursi roda dan rangka berdiri, di samping daftar obat-obatan. Dia juga kehilangan kemampuan bicaranya – ibunya berkata bahwa dia sekarang ‘terkurung di sana’.
Namun, Katherine dan pasangannya tetap bertekad untuk membantu Lucy menjalani hidupnya sepenuhnya – mengajaknya ke konser, berlibur, dan berkemah – di samping menggalang dana melalui GoFundMe agar Lucy bisa memiliki perangkat Eye Gaze miliknya sendiri.
Perangkat itu tampak seperti tablet tetapi alih-alih tangan yang menavigasi layar, perangkat itu dikendalikan oleh gerakan mata.
Katherine menjelaskan: “Lucy adalah orang yang terkurung di sana. Saat ini, dia merasa frustrasi ketika ada lagu yang tidak disukainya, jadi kami selalu siap dengan remote.
“Atau jika dia ingin mandi, misalnya, dia akan melihat ke arah lift tangga.
“Tetapi ketika dia dilatih dengan Eye Gaze, dia akan dapat mengomunikasikan apa yang dia inginkan dengan membentuk kalimat menggunakan matanya.” Sang ibu memutuskan: “Ini akan memberinya begitu banyak kebebasan, suara, dan pendapat yang menurut saya akan sangat membantunya.”(yn)
Sumber: unilad
