EtIndonesia. Pada usia 18 bulan, bayi Luca telah bertahan lebih dari yang dialami kebanyakan orang seumur hidup mereka.
Orangtua asal Australia Ashleigh dan Cody menyambut kelahiran anak laki-laki mereka pada usia kandungan 33 minggu – enam minggu lebih awal dari yang diharapkan – dan tidak ada yang dapat mempersiapkan mereka untuk apa yang akan terjadi dalam 11 bulan berikutnya.
Luca, yang lahir pada 9 November, sehari setelah acara baby shower ibunya, lahir ke dunia dengan sindrom CHARGE, suatu kondisi genetik yang memengaruhi jantung, saraf, alat kelamin, mata, dan telinga.
Tanda-tanda bahaya pertama kali muncul pada pemindaian Ashleigh di minggu ke-20 ketika dia diberi tahu bahwa mungkin ada “banyak yang salah” dengan Luca, tetapi hasil dari pengujian selanjutnya tidak diberikan sampai hari dia lahir.

“Itu adalah pengalaman yang sangat mengerikan,” katanya kepada news.com.au, menambahkan bahwa karena dia lahir sangat awal, “kami tidak yakin apakah dia akan selamat.”
“Dia keluar masuk rumah sakit untuk waktu yang lama, dia menjalani delapan kali operasi,” katanya.
Keluarganya bertahan hidup dengan pendapatan Cody setelah Ashleigh berhenti dari pekerjaannya untuk merawat Luca sepanjang waktu, karena si kecil menghabiskan lebih banyak waktu di rumah sakit daripada di luar rumah sakit.
GoFundMe baru-baru ini didirikan untuk mendukung keluarga yang pasti akan menghadapi tantangan selama bertahun-tahun dalam upaya mereka untuk memberi Luca kehidupan yang indah yang layak diterimanya.
“Dia mengalami banyak komplikasi pada otaknya. Dia memiliki dua pirau di setiap sisi, tetapi keduanya tersumbat dan perlu dibersihkan, dan mereka juga mengganti katupnya,” kata Ashleigh.

“Dia tidak bisa makan, jadi dia menggunakan selang makanan,” tambahnya, mengatakan bahwa dia berada dalam daftar tunggu untuk perangkat baru yang memungkinkannya memasukkan makanan melalui pusarnya.
Hidupnya yang singkat telah diwarnai oleh kesulitan yang luar biasa, termasuk saat dia hampir meninggal di rumah sakit setelah muntah selama lima hari berturut-turut.
“Ini mengerikan, tetapi Anda harus tetap kuat untuknya. Terkadang saya bertanya, ‘mengapa kami?’ Namun, di saat yang sama, dia jelas memilih kami karena suatu alasan,” kata Ashleigh.

Meskipun perjuangannya berat, kepribadian Luca yang ceria tetap bersinar.
“Dia anak laki-laki kecil yang paling lucu, dia sangat bahagia mengingat semua yang telah dilaluinya,” kata ibunya.
“Tentu saja akan ada lebih banyak rintangan seiring berjalannya hidup,” tambahnya.
Luca tidur dengan oksigen dan monitor di malam hari karena dia sering berhenti bernapas sama sekali, dan membutuhkan dukungan spesialis berkelanjutan dalam bentuk hal-hal seperti terapi okupasi, terapi fisik, dan terapi wicara.
“Seiring bertambahnya usia, kami tidak tahu bagaimana perkembangan bicaranya atau mobilitasnya, dan kami tidak tahu bagaimana penglihatannya,” kata Ashleigh.
“Dia mungkin perlu menjalani operasi otak dan jantung lebih lanjut di masa mendatang atau operasi pada alat kelaminnya, kami tidak tahu pasti seperti apa masa depannya.
“Kami berharap dia bisa hidup lama, tetapi kita tidak tahu.”
Keluarga sangat menghargai waktu mereka bersama Luca, yang kini sudah keluar dari rumah sakit selama tujuh bulan.(yn)
Sumber: nypost