Anna Mason
Taylor McGowan, 6 tahun, memiliki rambut pirang unik yang menurutnya membuatnya merasa seperti “bunga dandelion yang indah.”
Anak TK yang menggemaskan ini, tinggal di Chicago, Amerika Serikat, bersama ibunya, Cara, 37 tahun, memiliki kondisi langka yang disebut “Uncombable Hair Syndrome” (UHS), yang menyebabkan rambutnya tumbuh ke berbagai arah. Tercatat hanya ada sekitar 100 kasus di seluruh dunia, dan meskipun tidak dapat diketahui secara pasti, diperkirakan Albert Einstein, dengan rambutnya yang sulit diatur, juga menderita UHS – oleh karena itu ibu Taylor memberinya julukan: ” Bayi Einstein 2.0.”
Gadis “berani” ini lahir dengan rambut yang sangat sedikit pada 2016, yang akhirnya rontok dan tumbuh menjadi seperti sekarang ini.
“Ketika Taylor berusia sekitar enam bulan, kami mulai menyadari bahwa ia mulai menumbuhkan rambut pirang dan halus yang berdiri tegak dari kulit kepalanya, seperti bayi itik,” ujar Cara, seorang ibu yang tinggal di rumah, kepada The Epoch Times.
“Saat itulah kami tahu ada sesuatu yang tidak beres, secara harfiah.”
Batang rambut Taylor menjalani pemeriksaan melalui mikroskop elektron oleh dokter kulit anak. Dia kemudian didiagnosis dengan UHS, suatu kondisi langka yang menyebabkan batang rambutnya berbentuk segitiga atau berbentuk ginjal, bukannya bulat, sehingga tidak dapat ditata dengan rata.
Diagnosis tersebut dikonfirmasi oleh sebuah penelitian yang dilakukan di Jerman, yang menemukan bahwa Taylor mewarisi gen langka, PADI3, yang dibawa oleh kedua orang tuanya.
“Taylor cukup beruntung karena mewarisi satu salinan gen tersebut dari masing-masing orang tua, dengan total dua salinan,” kata Cara.
“Dua salinan PADI3 harus diwariskan agar seseorang dapat memiliki kondisi tersebut.”
Selama masa ini, Cara menyadari bahwa Taylor juga mencapai banyak pencapaian awal dalam hal belajar, dan dengan demikian dibandingkan dengan Albert Einstein-dia mulai menyebut bayinya “Einstein 2.0.”
Cara, yang merupakan mahasiswi jurusan psikologi klinis, saat ini sedang dalam tahap akhir menyelesaikan gelar master dalam praktik konseling. Cita-citanya adalah menjadi psikoterapis berlisensi yang mengkhususkan diri pada isu-isu yang berhubungan dengan kesehatan yang dapat berdampak pada kesehatan mental.
Pada saat Taylor didiagnosis, karena hanya ada sedikit informasi tentang kondisinya, Cara khawatir tentang kesejahteraan emosional putrinya dan perundungan, sehingga ia memutuskan untuk membuat platform media sosial untuk meningkatkan kesadaran tentang kepositifan tubuh dan fokus pada cinta diri dan inklusi. Usahanya pasti terbayar dengan Taylor yang mengatakan: “Saya merasa bahagia dengan rambut saya karena rambut saya unik dan berbeda dari orang lain.”
Melalui lamannya, tidak hanya orang-orang menjadi lebih sadar dan bereaksi secara positif, tetapi juga menciptakan hubungan dengan orang lain dari seluruh dunia yang menderita UHS atau sedang mencari diagnosis, edukasi, dan bimbingan.
Dalam foto-foto yang diterima Cara dari seluruh dunia, banyak anak yang memiliki rambut pirang, kulit putih, dan mata biru dan terlihat sangat mirip dengan Taylor sehingga tampaknya mereka mungkin memiliki hubungan keluarga.
“Meskipun begitu, kesamaan antara individu dengan UHS sangat mengejutkan,” kata Cara.
Kendati sebagian besar orang memberikan dukungan dan komentar positif mengenai rambut Taylor, ada beberapa orang di internet yang bersikeras bahwa rambutnya “merupakan hasil dari perawatan rambut yang kurang baik atau etnisitasnya,” namun Cara telah belajar untuk mengabaikannya.
“Saya rasa orang-orang lebih nyaman membuat komentar yang tidak diminta tentang perbedaan pada anak kecil yang tidak dapat berbicara untuk diri mereka sendiri dibandingkan dengan anak yang lebih tua atau orang dewasa,” kata Cara.
“Saya ragu bahwa seseorang akan mendatangi orang dewasa untuk menanyakan apakah mereka telah memasukkan jari mereka ke dalam soket lampu karena rambut keriting, tetapi hal itu sering terjadi ketika Taylor masih kecil. Ini adalah masalah yang saya percaya layak mendapatkan perhatian lebih dari yang diterimanya.”
Taylor juga ingat bahwa ketika dia masih kecil, dia sering ditanyai oleh orang-orang mengapa rambutnya begitu “mengembang dan besar.” Namun, sejak ia beranjak dewasa, hal itu sudah tidak lagi terjadi.
Ada beberapa tantangan dalam merawat rambut Taylor, salah satunya adalah sensitivitas terhadap panas yang membutuhkan tindakan pencegahan khusus selama musim panas. Cara rambutnya berada di atas kepala membuatnya seperti sebuah insulasi dan dengan demikian menjaga panas tetap dekat dengan kulit kepalanya. Rambutnya juga mudah patah sehingga harus dirawat dengan hati-hati – juga sangat sulit untuk dikendalikan.
“Merawat rambut Taylor dan menatanya dengan cara yang fungsional dan tetap bertahan hampir tidak mungkin,” kata Cara. “Kuncir kuda dan gaya lainnya tidak bertahan lama sebelum harus ditata ulang-mungkin hanya beberapa menit hingga beberapa jam saja.”
Namun, sekarang setelah Taylor berusia 6 tahun, “rambutnya berkilau” yang berkilauan di bawah sinar matahari telah menjadi “semacam getaran santai, bergelombang, seperti seorang peselancar,” menurut Cara, yang menambahkan bahwa gadis kecil ini juga dikenal karena sikapnya yang riang dan membuat orang tertawa ke mana pun ia pergi.
Meskipun rambut Taylor telah tumbuh rapi setelah ia beranjak dewasa, namun menurut ibunya, adalah sebuah mitos bahwa seseorang pada akhirnya akan tumbuh dengan sendirinya. “Dia akan memilikinya seumur hidup,” katanya.
Ketika ditanya bagaimana perasaannya tentang rambutnya yang sangat tidak biasa, Taylor berkata: “Saya sangat menyukai rambut saya, dan anak-anak lain yang memiliki rambut seperti saya juga memiliki kesamaan dengan saya. Bahkan jika orang-orang bersikap jahat pada mereka, saya pikir jenis rambut kami indah. Menurut saya itu mengagumkan dan indah.”
