EtIndonesia. Natal memang merupakan saat yang paling indah sepanjang tahun ketika orang-orang, terutama anak-anak, berkumpul untuk menerima hadiah dan merayakan acara spesial bersama orang yang mereka cintai. Namun, tidak demikian halnya dengan pasangan bernama Hayley dan Dave, karena putri mereka mungkin merayakan liburan terakhir bersama mereka karena penyakit langka.
Menurut sebuah artikel yang diterbitkan oleh Daily Mirror, putri pasangan tersebut, Addy, yang saat berusia tujuh tahun, menderita kondisi langka yang disebut Penyakit Batten, yang juga dikenal sebagai demensia masa kanak-kanak.
Menurut CHOC, pasien yang melawan penyakit ini akan mengalami gejala seperti keterlambatan bicara hingga akhirnya kehilangan kemampuan motorik. Mereka juga rentan terhadap gangguan penglihatan, kejang, dan akhirnya kematian.
Hayley mengatakan dalam sebuah wawancara dengan outlet tersebut bahwa kondisi yang dialami Addy kecil “lebih buruk daripada skenario terburuk.”
Dalam peristiwa yang memilukan, pasangan ini sadar bahwa Natal tahun 2023 ini mungkin menjadi kali terakhir mereka merayakan musim liburan bersama anak tercinta.
“Kami sangat sadar bahwa Natal kali ini mungkin akan menjadi Natal terakhir yang bisa dilihat Addy. Putri kami semakin memudar di depan mata kami,” kata Hayley.
Karena kondisinya sangat tidak dapat diprediksi, sang ibu menyadari bahwa mereka tidak yakin dengan apa yang akan terjadi selanjutnya, jadi mereka menghabiskan seluruh waktu mereka bersama gadis muda tersebut karena mereka masih memiliki waktu tersisa bersamanya.
Dia menjelaskan bahwa mereka “hanya mencoba untuk hidup dan memanfaatkan apa yang ada di pangkuan kita saat ini.”
Sebelum penyakit Addy menguasai tubuhnya, keluarganya menjelaskan bahwa dia sangat sehat dan energik seperti anak-anak lain di luar sana, dan beberapa hal favoritnya adalah mengendarai skuter dan membuat istana pasir.
Sayangnya, gadis kecil yang energik itu menghilang setelah serangkaian kejang; kemudian, mereka akhirnya mengetahui bahwa dia menderita penyakit Batten.
Kisahnya juga dibagikan di rumah sakit anak-anak bernama Julia’s House, tempat dia dirawat. Postingan tersebut mencatat bahwa gadis muda tersebut kehilangan kemampuan untuk makan dan bahkan berjalan sendiri; situasinya bahkan menjadi lebih buruk ketika penglihatannya mulai memburuk.
Dalam video yang dibagikan di saluran YouTube Julia’s House, seorang perawat dari rumah sakit bernama Sam menjelaskan bahwa kondisi Addy mengalami degeneratif dan dia “secara perlahan akan kehilangan mobilitas dan penglihatannya”, dan segalanya akan menjadi lebih sulit bagi dia dan keluarganya.
Untungnya, rumah sakit tersebut ada untuk membantu keluarga tersebut dalam setiap langkahnya; seperti yang dikatakan Hayley, seperti dilansir BBC: “Mereka telah menjalani perjalanan bersama kami di mana kami kehilangan banyak hal bersama Addy. Mereka ada di sana saat Addy berhenti berjalan sendiri, berhenti makan.”
Addy mungkin salah satu yang mengidap penyakit tersebut, namun dampaknya juga terasa pada anggota keluarganya, karena sulit bagi mereka untuk menerima bahwa putri mereka perlahan-lahan menghilang.
“Penyakit mengerikan ini telah mencuri Addy yang kami kenal. Rasanya gadis kecil di foto di dinding saya bukan anak saya lagi. Saya ingat suami saya menangis dan berkata kami harus menguburkan putri kami.” kata Hayley. (yn)
Sumber: apost
