EtIndonesia. Ellahe Haghani, seorang wanita berusia 41 tahun dari Iran, menghadapi banyak tantangan karena tanda lahir langka. Dia harus pindah ke benua lain untuk mencari solusi. Selain itu, dia menghadapi komentar yang tidak baik dari orang asing, yang membuatnya sulit mendapatkan pekerjaan.
Haghani lahir dengan Sindrom Sturge Weber (SWS), yang menyebabkan tanda merah ungu di wajahnya dan menghilangkan penglihatan di mata kanannya. SWS, yang terkait dengan tanda lahir port-wine, dapat membawa masalah neurologis dan masalah mata. Gejalanya bervariasi dan muncul sejak lahir. Menurut National Organization for Rare Disorders ( (NORD), pengobatan tergantung pada gejala dan tingkat keparahannya.
“Orang-orang mengira saya adalah penyintas serangan asam. Ketika saya lahir, itu hanya perubahan warna di sisi kanan, tetapi seiring bertumbuh, jaringan lunak mulai tumbuh dan menjadi lebih besar dan lebih tebal. Saya juga kehilangan penglihatan mata saya ketika berusia sekitar 20 tahun,” jelasnya.
Dia mencari pengobatan di mana-mana. Sayangnya, dia ditolak oleh banyak dokter karena risiko yang tinggi.
“Keluarga saya mencari ke mana-mana untuk menemukan cara menyembuhkan saya, tetapi tidak ada yang tersedia, semua dokter mengatakan bahwa lesi tidak dapat diobati secara bedah atau medis. Mereka takut bahwa begitu mereka menyentuh tanda lahir saya, mereka tidak akan bisa menghentikan pendarahan. Bahkan dari goresan kecil, saya berisiko mengalami pendarahan banyak, dokter takut untuk mengoperasi karena saya bisa meninggal,” katanya.
Tumbuh dengan kondisi langka, Haghani menghadapi banyak kesulitan. Selama masa remaja, dia pemalu dan tidak banyak berinteraksi dengan orang-orang.
“Itu tidak mudah bagi saya karena orang-orang takut, tidak ada yang ingin duduk di samping saya. Kadang-kadang guru pun tidak senang saya berada di kelas mereka,” kata Haghani.
Beberapa orang juga memberikan komentar buruk tentang kondisinya, bahkan menyuruhnya untuk tidak keluar rumah. Dia menjelaskan: “Orang-orang akan bertanya-tanya, orang-orang menatap saya, orang-orang ketakutan, orang-orang menyuruh saya tidak keluar rumah.”
Tantangannya berlanjut bahkan setelah dia menyelesaikan sekolah. Dia kesulitan mendapatkan pekerjaan karena kondisinya. Perekrut bahkan tidak mempertimbangkannya setelah hanya melihat wajahnya.
“Mereka menolak saya beberapa kali, terutama selama wawancara kerja, mereka hanya melihat wajah saya dan tanpa bertanya satu pertanyaan pun, mereka langsung mengatakan, ‘tidak, kami tidak akan mempekerjakan Anda’,” katanya.
Setelah bertahun-tahun ditolak oleh dokter, pada bulan September 2007, Haghani bertemu dengan seorang dokter yang kemudian memperkenalkannya kepada dr. Hamid Adip. Dokter tersebut kemudian membantunya menemukan pengobatan dan bahkan mensponsori dia untuk pergi ke Amerika Serikat.
Pada tahun 2009, Haghani akhirnya menemukan seorang dokter yang bersedia membantunya. Dia harus pindah dari rumahnya di Iran ke New York, AS, untuk memulai pengobatan dengan dr. Milton Waner. Haghani telah menjalani setidaknya 25 operasi untuk mengobati tandanya. Operasi ini sangat berarti baginya karena ketika dia berusia 14 tahun, dia mencoba perawatan laser di Edinburgh selama dua tahun tanpa hasil.
Sejak menerima pengobatan di NYC pada tahun 2009, Haghani lebih bertekad dari sebelumnya untuk mengejar impiannya bekerja di bidang medis. Dia bahkan menghadiri sekolah perawat pada tahun 2019 dan sekarang menjadi advokat pasien di Institut Tanda Lahir Vaskular di New York.
Haghani menyebutkan bahwa tanda lahirnya masih terlihat di hidung dan dahinya, tetapi dia telah mendapatkan kembali kepercayaan dirinya. Dia menekankan bahwa dia tidak akan membiarkan tandanya mendefinisikan siapa dirinya.
“Saya percaya pada diri saya sendiri, wajah saya tidak mendefinisikan saya, yang mendefinisikan saya adalah kemampuan saya, apa yang saya lakukan dengan hidup saya, dan bagaimana saya membantu orang lain,” katanya.
Haghani bukan satu-satunya yang menghadapi tantangan karena tanda lahir ‘port wine’. Di Queensland, Australia, bayi lain juga memiliki kondisi ini. Orangtuanya memutuskan untuk menjalani perawatan laser untuk tanda lahir anak mereka, tetapi pilihan ini mendapat beberapa kritikan.(yn)
Sumber: brightside
