Celeste van Veenen, 27 tahun, dari Dronten, Belanda, menderita kondisi keturunan sindrom Ehlers-Danlos. Di mana penyakit langka ini terutama menyerang leher dan punggungnya.
Celeste van Veenen, 27, dari Dronten di Belanda, menderita sindrom Ehlers-Danlos.
Kondisi keturunan wanita ini memengaruhi jaringan dalam tubuh yaitu kulit, tulang, pembuluh darah, dan organ.
Penyakitnya terutama mempengaruhi leher dan punggungnya yang membuatnya terpaksa untuk memakai alat di sekitar tubuhnya untuk menjaga tulang punggungnya tetap pada tempatnya.
Dia membutuhkan alat oksigen di samping tempat tidurnya, diberi makan melalui tabung di perutnya dan dihubungkan ke infus untuk cairan dan obat-obatan.
Dan dia bahkan memiliki 20 cincin untuk jarinya agar tidak terkilir.
“Saya mencoba untuk menjaga tubuh saya bekerja dengan berbagai cara, tapi saya tidak tahu berapa lama saya bisa terus seperti ini, secara fisik dan mental,” katanya.
Dia mengatakan dia menghabiskan sebagian besar waktunya di tempat tidur untuk mencegah tekanan pada tulang punggungnya, yang dapat menyebabkan rasa sakit yang “tak tertahankan”.
Ruangan harus dijaga tetap gelap karena terlalu banyak sinar Matahari dapat menyebabkan migrain.
Menghabiskan hanya 30 menit di taman diikuti dengan beberapa hari pemulihan karena ketegangan pada tubuhnya.
Dia baru-baru ini berhasil mengumpulkan donasi sebesar € 80.000 (sekitar Rp 1,3 miliar) untuk operasi yang berpotensi mengubah hidup yang dapat memberinya kualitas hidup yang lebih baik.
Operasi itu dijelaskan di situs webnya sebagai salah satu operasi untuk memperbaiki tulang belakang atas dan tengkorak pada posisi yang benar.
Terobosan potensial ini muncul karena dia mengaku semakin khawatir kondisinya semakin memburuk.
Meskipun menggunakan obat penghilang rasa sakit terkuat yang tersedia, dia mengatakan dia selalu kesakitan dan bahkan duduk tegak menjadi lebih sulit.
“Saya tidak pernah tahu kapan saya akan salah bergerak, karna satu gerakan yang salah saja bia merenggut nyawa saya,” katanya pada situs AD.
“Saya berusia 27 tahun, saya ingin hidup. saya tidak ingin memilih jurusan musik namun untuk pemakaman saya.”
Dia mengaku sangat sulit untuknya melihat teman-teman masa kecilnya berpesta, berkarir, dan memulai keluarga sementara dia memiliki lingkaran pertemanan yang kecil.
” Itu memang sangat menyedihkan tapi saya mengerti,” katanya.
“Anda ingin berinteraksi dengan orang yang berhubungan dengan Anda, untuk membicarakan apa yang Anda alami.”
“Hidup saya terdiri dari berbaring di tempat tidur, menonton film dan serial, dan banyak masalah medis,” tambahnya.
Dia dilaporkan akan menjalani operasi di Barcelona, Spanyol setelah uang terkumpul, meskipun belum ada tanggal kepastiannya. (lidya/yn)
Sumber: dailystar.
Video Rekomendasi:
