ETIndonesia. Tidak dapat menemukan obat yang sangat dibutuhkan putranya yang berusia dua tahun atau bahkan mengimpornya dari luar negeri, seorang ayah di Tiongkok yang pengasih membangun laboratoriumnya sendiri dan mensintesis obat itu sendiri.
Haoyang yang berusia dua tahun menderita Sindrom Menkes, kelainan genetik yang sangat langka yang memengaruhi cara tembaga diproses dan diserap dalam tubuh.
Bocah itu tidak dapat bergerak atau berbicara dan para ahli mengklaim bahwa dia hanya memiliki waktu beberapa bulan untuk hidup tetapi ayahnya menolak untuk menyerah padanya.
Selama dia masih bisa bernapas, dia bertekad untuk melakukan semua yang dia bisa untuk putranya, bahkan jika itu berarti belajar sendiri kimia dan memproduksi obat-obatan yang tidak dapat disediakan oleh otoritas Tiongkok.
Xu Wei, seorang ayah yang putus asa dari Kunming barat daya, telah menyentuh jutaan orang dengan tekad dan pengabdiannya yang tak tergoyahkan kepada putranya yang sakit.
Penderita Sindrom Menkes jarang hidup melewati usia tiga tahun, tetapi meskipun prognosis suram para ahli, Xu Wei telah melakukan hal yang mustahil untuk memberi putranya kesempatan bertarung.
Setelah mendengar bahwa satu-satunya obat yang dapat memperlambat kondisi Haoyang tidak tersedia di Tiongkok, dan bahwa pandemi Covid-19 telah membuat hampir mustahil untuk mencari bantuan di luar negeri, ayah berusia 30 tahun itu memutuskan untuk menangani sendiri masalahnya.
Jika dia tidak dapat menemukannya di Tiongkok, mengimpornya, atau membawa Haoyang ke negara lain untuk berobat, dia akan membuat obatnya sendiri.
Meskipun tidak memiliki pelatihan atau pengalaman kimia apa pun, Xu Wei berhasil mengubah laboratorium ayahnya menjadi laboratorium yang berfungsi, dan, setelah menemukan banyak studi dan dokumen tentang Sindrom Menkes secara online, dia belajar sendiri untuk memproduksi histidin tembaga.
“Teman-teman dan keluarga saya menentangnya. Mereka bilang itu tidak mungkin,” kenang Xu. “Saya tidak punya waktu untuk memikirkan apakah akan melakukannya atau tidak. Itu harus dilakukan. Meskipun dia tidak bisa bergerak atau berbicara, dia memiliki jiwa dan merasakan emosi.”
Dibuat dengan mencampur tembaga klorida dihidrat dengan histidin, natrium hidroksida, dan air, histidin tembaga memberikan beberapa bagian tubuh Haoyang tembaga yang hilang, dan yang sangat penting untuk perkembangan otak dan sistem sarafnya.
Xu Wei memproduksi botol histidin tembaga pertama sekitar enam bulan setelah memulai proyek ambisiusnya. Dia pertama kali mengujinya pada kelinci kemudian menyuntik dirinya sendiri dengan itu juga.
Kelinci-kelinci itu tampak baik-baik saja, begitu pula dia, jadi dia memutuskan untuk memberikan obat itu kepada Haoyang juga.
Tes darahnya kembali normal dua minggu setelah memulai perawatan, dan meskipun dia telah mengakui bahwa dia hanya dapat memperlambat penyakit putranya pada saat ini, dia bertekad untuk memberinya kesempatan bertarung terbaik.
Sebagai kondisi yang sangat langka yang hanya mempengaruhi sekitar 1 dari 100.000 anak, Sindrom Menkes belum benar-benar masuk radar perusahaan farmasi. Obat untuk mengobatinya memiliki nilai yang sangat kecil, karena jumlah penderitanya sedikit.
Namun, kisah Xu Wei berhasil mengesankan VectorBuilder, laboratorium biotek internasional, yang sekarang meluncurkan penelitian terapi gen tentang Menkes, dengan uji klinis dan tes pada hewan yang direncanakan untuk beberapa bulan ke depan.
Sejak ceritanya menjadi viral, Xu telah didekati oleh keluarga di Tiongkok yang memintanya untuk memperlakukan orang yang mereka cintai juga, tetapi dia dengan sopan menolak, karena hukum hanya mengizinkan dia untuk merawat putranya sendiri. Selama dia tidak menggunakan obatnya pada orang lain selain putranya, pihak berwenang tidak akan campur tangan.
Bekerja di lab DIY-nya secara penuh, Xu Wei tidak bisa lagi bekerja dan hanya bergantung pada orangtuanya untuk bantuan keuangan. Istrinya tinggal bersama putri mereka di apartemen lain di Kunming.(yn)
Sumber: odditycentral
