Seorang wanita dengan kondisi genetik langka yang membuatnya alergi terhadap sinar UV mengungkapkan bagaimana dia harus memakai ‘helm ruang angkasa’ untuk melindungi kulit wajahnya.
Fatima Ghazaoui, 28 tahun, dari Mohammedia, Maroko, didiagnosis dengan kondisi kulit langka xeroderma pigmentosum ketika dia baru berusia dua tahun setelah orangtuanya melihat bintik-bintik di kulitnya.
Bagi orang-orang seperti Fatima yang hidup dengan kondisi ini, mereka mudah terbakar sinar Matahari bahkan ketika hari itu mendung, menderita bintik-bintik parah dan cenderung memiliki tanda-tanda kulit kering dan penuaan kulit yang terlihat jelas.
Karena risiko paparan sinar Matahari, Fatima memulai aktivitasnya pada malam hari, dia jarang pergi ke luar di siang hari dan belum ke luar di siang hari selama lebih dari 20 tahun tanpa mengenakan pelindung Matahari dalam bentuk sarung tangan dan helm yang dengan sayang memanggilnya. ‘Masker NASA’.
Fatima juga harus memakai krim SPF 90 yang harus dia aplikasikan kembali setiap jam untuk memastikan dia terlindungi dan dia memiliki filter UV khusus pada jendelanya di rumah.
Fatima berjuang untuk menerima kondisi kesehatannya ketika dia tumbuh dewasa dan dia harus berhenti pergi ke sekolah pada usia 13 karena dianggap terlalu berbahaya karena risiko kulitnya terkena cahaya.
Pada usia 16, Fatima mengetahu bahwa alergi itu dapat mengakibatkan kematian dini dan ini pada awalnya membuatnya takut, semakin dia tahu tentang kondisinya, dia menjadi semakin kuat.
Sekarang, Fatima sangat bersemangat untuk meningkatkan kesadaran akan xeroderma pigmentosum dan berharap bahwa dengan berbagi kisahnya dia dapat menunjukkan kepada penderita lain bahwa mereka masih dapat menjalani kehidupan yang penuh.
Dia menjelaskan: “Xeroderma pigmentosum adalah penyakit genetik yang menyebabkan sensitivitas terhadap sinar UV dan itu terjadi ketika kulit kita terpapar sinar Matahari.
“Sinar Matahari menyebabkan kemerahan dan dapat meningkatkan risiko terkena kanker kulit yang perlu dihilangkan melalui operasi.”
“Penyakit ini sangat sulit diobati tetapi saya lebih suka tinggal di rumah untuk melindungi diri dari kerusakan akibat sinar UV.”
Fatima sejauh ini telah menjalani 55 operasi untuk menghilangkan area yang menjadi perhatian di mata, lidah, hidung, dan kepalanya.
Fatimah menambahkan: “Sangat penting bagi saya untuk dapat meningkatkan kesadaran karena penyakit saya jarang dan tidak diketahui sehingga saya perlu meningkatkan kesadaran sehingga orang akan menyadari bahaya penyakit ini di masa depan.”
“Saya sangat optimis sehingga saya yakin saya bisa menginspirasi banyak orang untuk mengatasi penyakit ini. Keluarga saya sangat mendukung, mereka selalu bangga pada saya.” (yn)
Sumber: ladbible
Video Rekomendasi:
