EtIndonesia. Bayangkan jika kulit Anda selemah, atau lebih tepatnya rapuh, seperti tisu toilet.
Nah, Anda pasti membayangkan bagaimana rasanya menjadi Dean Clifford, dari Queensland, Australia, yang didiagnosis menderita Epidermolysis Bullosa – penyakit kondisi kulit langka yang digambarkan sebagai salah satu penyakit terburuk yang dapat dibayangkan.
Ketika dia baru berusia 18 bulan, dokter memberi tahu orangtuanya bahwa dia hanya punya waktu dua tahun untuk hidup, dan jika dia bertahan hidup lebih lama dari itu, dia tidak akan bertahan hidup hingga usia lima tahun.
Kenyataanya, Clifford kini berusia 44 tahun dan merupakan orang tertua yang selamat di dunia dengan bentuk Epidermolysis Bullosa yang paling parah – yang menyerang satu dari 50.000 orang.
Namun meskipun melawan segala rintangan, dia masih hidup dengan rasa sakit kronis dan rutinitas hariannya meliputi perban pada kulitnya yang setipis kertas.
Berbicara kepada MailOnline tentang kondisinya dan bagaimana kondisi itu memengaruhi hidupnya, dia mengatakan: “Cara saya menggambarkannya kepada orang-orang yang saya temui adalah kulit saya pada dasarnya sekuat tisu atau sekuat sayap kupu-kupu.
“Jadi, gerakan sekecil apa pun akan membuat kulit saya melepuh atau robek yang akan menjadi borok dan menjadi mimpi buruk untuk dihadapi.
“Ini setara dengan hidup dengan luka bakar tingkat tiga setiap hari.”
Clifford melanjutkan: “Saya selalu tahu bahwa saya sangat berbeda. Saya tahu bahwa orang-orang di komunitas takut berada di dekat saya, atau ketika saya pergi ke kota atau pergi ke luar lingkungan yang saya kenal, komunitas akan takut berada di dekat saya.
“Anak-anak hingga hari ini masih cukup takut dan khawatir, itu tidak masalah, saya dapat menangani anak-anak dan membuat mereka mengerti dengan cukup cepat, dan saya dapat menangani orang dewasa, dan membuat orang dewasa mengerti dengan cukup cepat.
“Jika orang ingin mengenal orang di balik kondisi kulit tersebut, saya dengan senang hati akan berbagi cerita saya.”
Mengidap penyakit yang melemahkan, Clifford mungkin bisa dengan mudah menjalani hidup dengan santai dan menghindari bahaya, tetapi dia justru memilih untuk memaksakan tubuhnya hingga batas maksimal dan dalam menghadapi kesulitan, dia telah menjadi binaragawan – sekaligus pembicara motivasi.
Dia mengtakan: “Setahu saya tidak ada seorang pun yang mengangkat beban seperti yang saya angkat… dan tidak banyak orang di dunia, baik yang menderita EB atau yang memiliki tubuh sehat normal, yang mampu berlatih dengan saya pada tingkat yang sama atau mengimbangi saya.”
Hebatnya, meskipun hidup tidak mendukungnya, Clifford telah menjadi inspirasi bagi banyak orang di seluruh dunia, dan menjelaskan apa yang memacu dirinya – dalam kasusnya, kebugarannya.
Ia menambahkan: “Pesan yang selalu saya coba sebarkan pada dasarnya adalah untuk jujur ​​pada diri sendiri dan menemukan hal yang membuat hidup Anda istimewa.”
Apa itu Epidermolysis Bullosa? Epidermolysis Bullosa adalah istilah umum untuk sekelompok kelainan kulit genetik langka yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh, yang berarti segala jenis trauma pada kulit dapat mengakibatkan lepuh yang menyakitkan. Hal ini disebabkan oleh mutasi gen.
Gejala-gejalanya meliputi:
- Kulit yang mudah melepuh
- Lepuh pada tangan dan telapak kaki
- Kulit menebal yang dapat meninggalkan bekas luka atau berubah warna seiring waktu
- Penebalan kulit dan kuku.(yn)
Sumber: unilad
