EtIndonesia. Seorang gadis dari Wales berusia 4 tahun, tidak dapat tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis atau bahkan berkedip – hal ini disebabkan oleh kondisi saraf kranial yang sangat langka dan tidak dapat disembuhkan.
Eva Hadley telah didiagnosis menderita sindrom Moebius, yang mempengaruhi dua hingga 20 bayi baru lahir dari 1 juta bayi. Gangguan ini ditandai dengan kelemahan atau kelumpuhan otot-otot yang mengontrol ekspresi wajah dan gerakan mata.
Kakek Eva, Jonathan Watkins, akan mengikuti Milton Keynes Marathon di Inggris pada tanggal 6 Mei untuk mengumpulkan hampir 4,000 dolar guna membantu Eva dalam pengembangan pembelajaran dan biaya transportasi rumah sakit.
Baru pada saat Eva lahir pada tahun 2019, para bidan menyadari ada sesuatu yang tidak beres.
“Saat dia lahir, wajahnya seperti merah darah saat dia mencoba menangis,” kenang Watkins, 49 tahun, kepada SWNS. “Tidak ada ekspresi di wajahnya.”
Watkins mengatakan Eva tidak bisa menyusui, dan dua minggu pertama hidupnya dihabiskan untuk menjalani tes.
“Itu cukup traumatis bagi kami semua,” katanya.
Ketika Eva berusia satu tahun, dokter di Rumah Sakit Anak Alder Hey di Liverpool dapat mendiagnosisnya. Meskipun sindrom Moebius tidak dapat disembuhkan, terapi fisik dan wicara dapat membantu meningkatkan keterampilan motorik.
Eva membutuhkan waktu lebih lama untuk belajar berjalan dibandingkan anak-anak lain – dan dia dapat berbicara, meskipun pengucapan kata-katanya tidak selalu jelas.
“Dia cenderung tahu bahwa dia harus terus mengulanginya, tapi dia adalah seorang pejuang kecil,” kata Watkins, teknisi proses senior di Vale Europe. “Dia bisa melakukan hal yang sama seperti anak usia 4 tahun lainnya. Dia hanya membutuhkan waktu lebih lama untuk menguasai pencapaian tersebut.”
Watkins mengatakan setelah mendapat dorongan, Eva berkembang pesat dalam senam. Film Disney favoritnya adalah “Frozen”.
“Dia seorang putri kecil yang baik – dia menjalani hari buku di sekolah dan tidak bisa memutuskan dia ingin menjadi putri yang mana,” sembur Watkins.
Watkins mengatakan kekuatan Eva memberinya kepercayaan diri dan inspirasi untuk berlatih maraton.
“Setiap kali saya berpikir, ‘Saya ingin berhenti’, saya pikir apa pun yang saya rasakan adalah apa yang dia rasakan setiap hari,” kata Watkins. “Saya bertekad melakukannya untuknya.”
Penduduk Porthcawl, South Wales telah mengumpulkan sekitar 1.000 dolar melalui halaman GoFundMe miliknya.
“Jika orang dapat melihat lebih jauh dari apa yang terlihat dari penderita sindrom Moebius, maka mereka dapat melihat bahwa mereka tidak berbeda dengan orang lain,” kata Watkins. (yn)
Sumber: nypost
