EtIndonesia. Masyarakat sering kali menunjukkan kecenderungan untuk mengkritik, menargetkan individu berdasarkan berbagai atribut seperti penampilan, ras, orientasi seksual, dan kemampuan fisik. Meskipun ada tantangan-tantangan ini, banyak yang bertahan dan menemukan kepuasan dalam hidup mereka. Alex Dacy dan pasangannya, Noah, memberikan contoh ketahanan seperti itu.
Berbagi Kisah yang Tak Ternilai
Terlahir dengan Atrofi Otot Tulang Belakang Tipe 2, Alex Dacy mendapat kritik terkait perjalanan kehamilannya baru-baru ini. Meski menghadapi situasi yang tidak terduga, dia dengan berani membagikan pengalamannya di Instagram, dengan tujuan menghilangkan stereotip seputar orangtua penyandang disabilitas.
“Menjadi orangtua penyandang disabilitas mendapat stigma yang sangat besar di masyarakat dan saya sangat ingin membuka percakapan tentang topik ini,” jelasnya dalam sebuah postingan.
Alex menjelaskan bahwa dia telah menjalani pengobatan untuk kondisinya tetapi harus menghentikannya karena potensi risiko yang ditimbulkan pada bayinya.
“Saya dianggap sebagai kehamilan berisiko tinggi, namun saya diperiksa oleh tim dokter yang lengkap,” katanya. “Banyak wanita yang mengidap penyakit saya melahirkan… ya, itu sangat buruk, tapi itu mungkin saja terjadi.”
Alex juga mengungkapkan bahwa dia mengantisipasi potensi gangguan pernapasan dan kemungkinan memerlukan operasi caesar untuk melahirkan. Dia juga menyebutkan perlunya intubasi sebagai pilihan teraman.
Hubungan pasangan ini dimulai melalui aplikasi kencan, dan mereka mengetahui kehamilan tersebut hanya tujuh bulan setelah hubungan mereka. Awalnya, mereka mendapat kritik baik dari pihak luar maupun keluarga mereka. Seiring berjalannya waktu, keluarga mereka menjadi lebih menerima hubungan mereka, namun pengikut Instagramnya belum mau menerima dengan mereka.
Komentar-komentar di media sosial berisi komentar-komentar yang menyakitkan, sehingga memperkuat tekad Alex untuk menantang stereotip tentang penyandang disabilitas yang menjadi orangtua.
Beberapa komentar bahkan meragukan keaslian kehamilan tersebut atau mempertanyakan niat Nuh, yang menunjukkan bahwa ia mungkin memiliki “fetish disabilitas”. Pasangan ini juga telah mengalami banyak tatapan dan penilaian dari orang-orang di tempat umum.
Meski menghadapi tantangan yang berat, pasangan ini tetap menerima curahan cinta dan dukungan, terutama setelah kelahiran putri mereka, Ari Jacqueline Smith, pada 6 Maret 2023.
Alex membagikan video mengharukan dirinya menggendong putrinya yang baru lahir, mengungkapkan kebisuannya saat menghadiri acara tersebut.
“Saya mencintai manusia kecil ini dengan sepenuh hati,” katanya. “Kami adalah orang-orang yang penuh perhatian dan penyayang, dan kami memiliki sumber daya serta cinta di dalam hati kami untuk dapat membesarkan seorang bayi. Kami sangat yakin akan hal itu.”
Kondisi
Untungnya Ari tidak mewarisi kelainan genetik langka yang diderita ibunya, yang mempengaruhi sekitar 1 dari 10.000 bayi. Gejala biasanya muncul dalam 18 bulan pertama kehidupan dan menetap tanpa batas waktu. Kondisi ini mengganggu pertumbuhan otot dan keterampilan motorik, sehingga berpotensi memburuk seiring berjalannya waktu. Gejala umumnya meliputi kelemahan otot, penurunan refleks, atrofi lidah, skoliosis, dan masalah pernapasan seperti penyakit paru restriktif.
Meskipun tidak ada obat untuk gangguan ini, beberapa terapi bertujuan untuk mempertahankan fungsi motorik. Ini mungkin melibatkan ventilasi mekanis, terapi pernapasan, terapi fisik atau okupasi, dan terkadang alat bantu mobilitas dan komunikasi. Meskipun belum ada obat untuk menyembuhkannya, Alex menunjukkan bahwa kita bisa mengatasi tantangan disabilitas secara efektif.
Narasi ini menggarisbawahi ketahanan cinta dalam mengatasi kesulitan. Mereka yang didorong oleh cinta murni selalu menemukan jalan ke depan, meski menghadapi banyak rintangan. Hal ini menekankan pentingnya mengakui kemanusiaan kita bersama, terlepas dari ciri-ciri fisik atau kemampuan.
Setiap orang mengalami rasa sakit dan cinta, yang dibentuk oleh cara mereka diperlakukan oleh orang lain. Untungnya, pasangan ini tetap tidak terpengaruh oleh kritik publik, dan terus berkembang sebagai keluarga yang “sempurna”. (yn)
Sumber: thoughtnova
